O mamă singură LUPTĂ pentru fetița ei, Iuliana: Fără terapie continuă, corpul uită ce a învățat
Știrile zilei
Iuliana are 8 ani, un zâmbet câștigat cu luni de terapie și un viitor care depinde de noi toți. Iuliana Sorescu s-a născut cu trisomie parțială 13 și trisomie monosomială 18, o configurație cromozomială rară și complexă, care face ca fiecare zi să fie o luptă pe mai multe fronturi. La acestea se adaugă autism și o suspiciune de leucodistrofie, o afecțiune care atacă fibra nervoasă, teaca ce protejează gândul pe drumul lui spre mișcare.
Corpul Iulianei luptă în fiecare zi cu el însuși. Ea nu știe asta. Ea pur și simplu încearcă.
Oana, mama ei, muncește și crește singură o fetița cu nevoi medicale complexe. Dimineața începe devreme, înainte ca Iuliana să se trezească: terapia la ora aia, drumul până acolo, suma care trebuie să fie pregătită, lucrul de făcut seara ca să poată plăti luna viitoare. Un calcul continuu, care nu se oprește niciodată.
Dar Iuliana nu știe de calcule. Ea știe de terapeuta ei preferată, de apa caldă de la hidroterapie care o liniștește, de durerea mică de după kinetoterapie și de brațe care se ridică un pic mai sus a doua zi.
Cinci terapii pe zi, cinci zile pe săptămână, la clinica Marisa din Timișoara: kinetoterapie, logopedie, terapie ocupațională, hidroterapie și intervenții specializate. Un program care pentru Iuliana înseamnă normalitate. Pentru Oana înseamnă o sumă pe care nu o are.
„Când s-a născut Iuliana, medicii mi-au vorbit cu blândețea aceea specială pe care o folosesc când știu că urmează ceva greu. Mi-au spus că are trisomie parțială 13 și trisomie monosomială 18. Că structura cromozomilor ei e diferită. Că drumul va fi lung. Nu mi-au spus câte nopți voi sta cu ea în brațe întrebându-mă dacă face față. Nu mi-au spus că voi ajunge să mă bucur de lucruri pe care alți părinți nici nu le observă. Că un gest simplu, mâna ei care apucă o lingurița, poate să-mi umple sufletul complet.
Anul trecut am luat cea mai grea decizie financiară din viața mea. Am strâns 15.400 de euro, din economii, din împrumuturi, din ajutorul câteva oameni buni, și am dus-o la un tratament cu celule stem. Am semnat acte, am stat în săli de așteptare, am ținut-o de mână când i-au pus branula și i-am spus că totul va fi bine, deși eu nu știam asta sigur. A meritat. Iuliana a progresat. Nu dramatic, ci ușor, cu răbdare, vizibil pentru cei care o cunosc. Un reflex mai bun. O atenție mai lungă. Un cuvânt nou.
Problema e că fără recuperare zilnică, Iuliana regresează. Nu metaforic. Real. Abilitățile câștigate se estompează. Corpul uită ce a învățat. Și 15.400 de euro investiți în ea devin inutili. Nu pot lăsa asta să se întâmple. Uneori mă prinde oboseala noaptea și mă întreb dacă fac destul. Dacă există o ușă pe care nu am bătut-o. Și apoi dimineața vine Iuliana cu zâmbetul ei, acel zâmbet care a trebuit să fie învățat, exersat, câștigat cu luni de terapie, și știu că nu mă opresc. Îi cer României să nu mă lase să mă opresc”, spune Oana, mama Iulianei Sorescu
Fiecare zi fără terapie este o zi în care corpul ei uită.
Cum puteți ajuta la recuperarea Iulianei
Costurile pentru perioada următoare – terapii intensive și un nou tratament recomandat de medici – ajung la aproximativ 40.000 de euro. O sumă imposibilă pentru o mamă care duce singură această luptă.
Cazul Iulianei ne reamintește de ce existăm. Nu suntem aici pentru statistici. Suntem aici pentru oameni, pentru copii ca Iuliana, care au luptat să învețe gesturi pe care noi le facem fără să ne gândim, și pentru mame ca Oana, care duc singure o povară pe care mulți dintre noi nu am putea-o imagina.
Progresul Iulianei nu este un miracol întâmplător. Este rezultatul a mii de ore de terapie, al sacrificiilor financiare ale mamei ei. Dar acest progres se poate pierde. Fără terapie continuă, corpul uită. Și tot ce s-a construit cu atâta efort, cu atâta durere, cu atâta iubire, poate dispărea. Noi nu putem lăsa asta să se întâmple. Voi nu puteți lăsa asta să se întâmple.
Vă rugăm: donați cât puteți. Distribuiți această poveste.La Asociația «Salvează o inimă», fiecare sumă este direcționată transparent, direct către clinici. Iar impactul este imediat: o zi de terapie în plus, o șansă reală pentru Iuliana”, transmite Andreea Amarandei, Manager Fundraising, Asociația Salvează o Inimă”.
Companiile pot redirecționa impozitul către Iuliana
Prin Declarația 177, persoanele juridice pot direcționa până la 20% din impozitul pe profit către Asociația Salvează o Inimă, fără niciun cost suplimentar pentru companie. O semnătură. Câteva minute. Luni de terapie pentru Iuliana. Detalii pe www.salveazaoinima.ro
Asociația SALVEAZĂ O INIMĂ | CIF: 31015982
CONT RON: RO94RNCB0041182104010001
CONT EUR: RO67RNCB0041182104010002
SWIFT/BIC (BCR): RNCBROBUXXX
Menționați la detaliile plății: IULIANA SORESCU
Ajutați-o pe Iuliana să nu uite ce a învățat.
Zece euro înseamnă o parte dintr-o ședință. O sută înseamnă o zi întreagă de terapie. O mie înseamnă o lună de speranță concretă.
Dacă nu poți dona, distribuie. Un share ajunge la cineva care poate. Și acel cineva ajunge la Iuliana.
Ea nu știe că există oameni care citesc asta acum și decid dacă o ajută. Ea știe doar că mâine dimineața mama ei se trezește, o îmbracă, și pleacă. Ajutați-o pe Oana să se trezească și mâine cu un motiv în plus.
Citiți toată povestea Iulianei și găsiți toate modalitățile de ajutor:
https://salveazaoinima.ro/iuliana-sorescu/
Iuliana Sorescu
Citește și:
FOTO Tati, o să fie bine? Eric are 11 ani și este diagnosticat cu o formă agresivă de cancer
